Wie ist es mit Endometriose zu leben?

„Das [Endometriose] ist nicht normal und es sollte auch nicht als normal gelten.“ – Sarina 

Endometriose – auch bekannt als das Chamäleon der Gynäkologie – ist eine stark verbreitete chronische Krankheit. Der Begriff des „Chamäleon“ findet eine Begründung in der Vielfalt der auftretenden Symptome.

Schätzungen zufolge sind zwischen 8 und 15 Prozent aller Menschen mit Gebärmutter betroffen. Es ist dabei auch keine Frage des Alters: Bereits mit Beginn der ersten Menstruation kann es zu verschiedenen Symptomen kommen. Manche Betroffene haben überhaupt keine Symptome und leben schmerzfrei, während andere stärkere Symptome aufweisen. 

Frau Pamela Geißler arbeitet in der Projektkoordination, Öffentlichkeitsarbeit und Veranstaltungsorganisation in der Endometriose-Vereinigung Deutschland. Sie erklärt uns, dass es zu Schmerzen vor und während der Periode kommen kann, diese können teilweise bis in die Beine ausstrahlen. Es kann auch zu Schmerzen bei gynäkologischen Untersuchungen oder beim Geschlechtsverkehr kommen. Des Weiteren können Nahrungsmittelunverträglichkeiten oder Verdauungsprobleme Symptome sein. Begleiterscheinungen wie Allergien sind auch nicht selten. Man kann also von einem breiten Spektrum sprechen. 

(Grafik www.endometriose-vereinigung.de)

Endometriose ist damit die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung in Deutschland. In den letzten Jahren ist vor allem durch Instagram und verschiedenste Influencer*innen das Bewusstsein für die Krankheit gewachsen, trotzdem wissen viele der Betroffenen nicht, dass es sich bei ihnen um Endometriose handelt. 

Frau Geißler kritisiert ebenso die fehlende Aufmerksamkeit und Aufklärung für das Thema. Endometriose ist keine neuartige Krankheit, dennoch wissen viele nicht von ihr.  

Das könnte einerseits an fehlerhafter Aufklärungsarbeit in den Schulen liegen, andererseits in der Thematik an sich: Menstruation ist immer noch ein mit Scham behaftetes Thema, über das viele ungern oder überhaupt nicht sprechen. Daher werden bei einigen die Symptome nicht ernst- und wahrgenommen und dadurch im schlimmsten Fall falsch therapiert. Bei 40-60% ist die Endometriose Ursache für Kinderlosigkeit. Die Endometriose-Vereinigung versucht daher, durch Infomaterialien, die  Aufklärarbeit an Schulen zu unterstützen.

Aber was genau ist Endometriose?

“Bei Endometriose treten Zysten und Entzündungen (Endometrioseherde) auf, die sich z.B. an Eierstöcken, Darm oder Bauchfell ansiedeln. In seltenen Fällen kann es auch außerhalb des Bauchraums z.B. in der Lunge zu Endometrioseherden kommen. Ihr Gewebe ähnelt dem der Gebärmutterschleimhaut und die Herde können mit dem hormonellen Zyklus wachsen und bluten. Endometrioseherde können – obwohl sie als gutartig kategorisiert werden – metastasieren und bleibende Schäden an Organen verursachen.” 

(Quelle: www.endometriose-vereinigung.de)

(Grafik www.endometriose-vereinigung.de)

Im Zuge dieser Recherche durften wir mit zwei betroffenen Studentinnen sprechen. Sarina und Lilli sind beide von der Krankheit betroffen. 

Beide litten schon früh unter Regelschmerzen (vielleicht: an außergewöhnlich starken Regelschmerzen. Die Symptome waren verbunden mit Schüttelfrost, Kreislaufzusammenbrüchen, Erbrechen und starken Schmerzen.

Sarina berichtet uns von einem Anfall, „bei dem die Schmerzen so stark waren, dass es sich so angefühlt hat, als ob jemand mit einem Hammer auf meinen Rücken hauen würde“.

Es brauchte vier bis fünf Ärzt*innen, bis eine Diagnose gestellt wurde. Von den ersten Schmerzen bis zum Verdacht auf Endometriose lagen ca. 5 Jahre. Bei Lilli erfolgte der erste Verdacht schneller, dennoch wurde ihr zunächst von einer OP abgeraten und eine Gestagen-Pille empfohlen. 

Beide erklärten uns, dass erst durch eine Bauchspiegelung eine 100%ige Diagnose gestellt werden kann. Dieser Eingriff erfolgte bei Lilli im Mai letzten Jahres. Dabei fand man heraus, dass sie sogar unter Adenomyose (eine Form der Endometriose) leidet.

„Da hat mir die Diagnose krass geholfen, weil ich es dann endlich schwarz auf weiß hatte“. 

Zur Gestagen-Pille oder der Hormonspirale wurde beiden geraten, denn Hormone können dafür sorgen, dass der Wachstumreizer „Östrogen“ unterdrückt wird. Denn auch mit der sicheren Diagnose und OP, wie in Lillis Fall, muss weiterhin therapiert werden, da Endometriose eine chronische Krankheit ist.

Weitere Formen oder Therapiemöglichkeiten:

(Grafiken www.endometriose-vereinigung.de)

“Die einzig sichere Möglichkeit, eine Diagnose zu stellen, ist bislang ein operativer Eingriff. Bei einer Bauchspiegelung (Laparoskopie) wird eine Gewebeprobe (Biopsie) entnommen und untersucht. Außerdem können bei einer Bauchspiegelung Lage, Schweregrad und Wachstumstyp der Endometrioseherde und Zysten festgestellt werden. Sollte sich eine Endometriose bestätigen, kann bei der Operation bereits mit der chirurgischen Therapie der Endometriose begonnen werden.” 

(Quelle: www.endometriose-vereinigung.de)

Bei Sarina wurden die Symptome von den meisten ernst genommen, dennoch musste sie sich Kommentare wie  „bleib stark, stell dich nicht an“ anhören, von Personen, die ihre Schmerzen nicht nachvollziehen konnten. Lilli dagegen hat sich selbst zu Beginn klein geredet und rät anderen, die eigenen Symptome und Schmerzen persönlich ernst zu nehmen und dementsprechend zu handeln.

„Ist ja nicht normal, dass man […], Schmerztabletten nehmen oder Sachen absagen muss“, sagt sie.

Im Gespräch mit Herrn Dr. Bauer vom Gynmünster rät dieser, betroffenen Personen, beharrlich zu bleiben. Wenn man sich von der* dem eigenen Gynäkolog*in nicht ernst genommen fühlt, rät er, die Symptome im Gespräch weiterhin zu betonen und ansonsten darum zu bitten, für eine zweite Meinung weiterverwiesen zu werden. Expert*innen sitzen beispielsweise in einem zertifizierten Endometriose Zentrum. Um eine Überweisung kann man übrigens auch beim Hausarzt bitten. Wichtig zu wissen ist, dass man weiterverwiesen werden muss, um einen Termin bei ihm im Zentrum zu erhalten. 

Auf verschiedenen Websites sind wir auf eine stufenweise Klassifikation von Endometriose gestoßen, die einige Fragen aufwirft. Dr. Bauer hat uns dies genauer erklärt. Er erzählt uns, dass man an der Klassifikation nicht die Schwere der Krankheit ablesen kann. Sie soll lediglich beschreiben. Das bedeutet, dass eine Person mit Stufe 3 nicht zwingend stärker betroffen ist als eine Person mit Stufe 1 Endometriose. Diese Klassifikation erfolgt erst, sobald man eine Operation durchgeführt hat. Jedoch ist keine Diagnose der Stufe oder gar eine bestimmte Stufe nötig, um bei ihm im Gynmünster aufgenommen zu werden. 

Sarina und Lilli würden Betroffenen raten, sich Hilfe in Endometriose Zentren zu holen und den Verdacht bei Gynäkolog*innen direkt zu äußern und sich nicht verunsichern zu lassen. Die Endometriose Vereinigung ist ein deutschlandweiter Verein, welche eine Liste mit zertifizierten Endo-Praxen und Zentren besitzt. Eines dieser Zentren ist das Universitätsklinikum hier in Münster, auch wenn es leider oft mit längeren Wartezeiten verbunden ist. Außerdem gibt es eine telefonische Beratung, an die man sich mit allen Fragen rund um Endometriose wenden kann. Lilli konnte durch die Vereinigung eine Selbsthilfegruppe in Münster finden. Die Gruppe trifft sich einmal im Monat und bietet auch eine Whatsappgruppe an, in der man sich austauschen kann.

Solltest du dich genauer informieren wollen oder vermutest du betroffen zu sein, sind hier einige Anlaufstellen, an die man sich wenden kann und die die beiden Betroffenen uns empfahlen. Vertrau auf deine eigene Wahrnehmung, nimm deine Symptome ernst und lass dich durch andere nicht verunsichern! 

Hier sind ein paar Anlaufstellen aufgelistet, die uns Betroffene und Expert*innen empfohlen haben: 

• Die Endometriose‐Vereinigung Deutschland vermittelt Kontakte zu lokalen Selbsthilfegruppen und bietet eine kostenlose Telefonberatung an. 

Termin für eine persönliche Telefonberatung vereinbaren: 0341/ 3065304 oder unter www.regelschmerzen‐info.de

weitere Informationen unter: www.endometriose‐vereinigung.de (Dort gibt es Informationen zur Krankheit, Übersicht über Selbsthilfegruppen, Zertifizierten Praxen und Kliniken)

• UKM Endometriose Zentrum (mit einer Endometriose Sprechstunde) oder Uni Frauenklinik in Münster
  
• Stiftung Endometriose-Forschung hat auf ihrer Website zertifizierte Endometriose Zentren/Kliniken/Praxen aufgelistet
  
• Gynmünster